Au Canada, 90 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques (SP). Cette maladie souvent invalidante peut causer de nombreux symptômes, dont la fatigue et des troubles de la vue, de la mobilité et de la mémoire. La SP frappe sans discrimination – elle peut apparaître chez n’importe qui et à tout âge, mais se manifeste la plupart du temps dans les années les plus productives de la vie. Alors, pourquoi existe-t-il des inégalités en matière de santé et de la discrimination systémique au sein du système de santé lorsqu’il est question de maladies chroniques telles que la SP?
« Pendant des années, on a pointé du doigt mes origines européennes plutôt que mes origines métisses », mentionne Rheanna Robinson, qui a reçu un diagnostic de SP en 1997, à 19 ans. « Ça me donnait l’impression que la SP était considérée comme une maladie de Blancs et qu’il était inhabituel qu’une personne comme moi en soit atteinte. »
En tant que femme métisse de Smithers, en Colombie-Britannique, elle savait que ce n’était pas le cas. Or, en raison du manque d’études portant sur les diverses collectivités du pays et de ressources en la matière, il peut être ardu d’obtenir une perspective globale de l’impact de la SP sur les différentes populations. Il s’ensuit un effet domino sur l’accès à la recherche et aux services de santé en lien avec la SP.
Dans le cadre de ses activités, la Société canadienne de la SP contribue au financement de travaux de recherche axés sur la cause de la SP, et elle multiplie les efforts en vue de bâtir un monde sans SP pour tous les Canadiens. Ainsi, de récentes études ont eu pour objet les facteurs de risque de SP chez les immigrants s’étant établis au Canada. Les chercheurs ont examiné plus précisément l’incidence de la SP, les taux de mortalité et l’accessibilité des services de soins de santé afin de cerner les différences qui existent à cet égard entre les populations immigrantes et les résidents de longue date. Toutefois, beaucoup de chemin reste à parcourir.
« Je vois des lacunes quant aux possibilités qui sont offertes aux personnes autochtones de relater leur expérience, par exemple. Modifier les critères d’inclusion dans le domaine de la recherche constitue un bon point de départ, souligne Rheanna. La Société de la SP et les efforts fondamentaux qu’elle appuie ont une influence extrêmement positive sur ma vie. Bien que mon état continue de s’aggraver considérablement, je crois en la science, et je sais que ce sont nos efforts conjoints qui mèneront à la découverte d’un remède. »