Être atteint d’une maladie qui entraîne la perte de cheveux peut être très pénible. La Canadian Alopecia Areata Foundation (Fondation canadienne de l’alopécie areata) offre des ressources essentielles, du soutien et une communauté.
L’alopécie areata est une maladie auto-immune qui entraîne une perte des cheveux. Elle est imprévisible, incurable et touche environ 2 % de la population de tous âges, des nourrissons aux adultes.
Dans le cas de l’alopécie areata, les cellules du système immunitaire, appelées lymphocytes T, considèrent les cellules du follicule pileux comme étrangères et les attaquent.
L’alopécie areata comprend de nombreux sous-groupes différents. Les trois plus courants sont l’alopécie localisée, parfois appelée alopécie circonscrite par plaques sur le cuir chevelu, l’alopécie totale, perte totale des cheveux sur le cuir chevelu, et l’alopécie universelle, perte totale des cheveux et des poils sur tout le corps, y compris les cils et les sourcils.
L’alopécie areata peut se manifester de différentes manières. Elle peut survenir qu’une seule fois dans la vie, être cyclique (avec des phases alternées de repousse et de perte de cheveux) ou entraîner une perte totale des cheveux à vie.
Une maladie psychologiquement dévastatrice qui changeune vie
Bien qu’elle n’engage pas le pronostic vital, l’alopécie areata change indéniablement la vie et peut être psychologiquement dévastatrice. Melissa Riley, propriétaire d’une garderie à domicile à Timberlea, en Nouvelle-Écosse, vit avec l’alopécie areata depuis l’âge de huit (8) ans. « J’étais très calme et introvertie en grandissant, je manquais de confiance en moi et j’ai eu du mal à trouver un emploi par la suite », déclare-t-elle.
Pour Anthony Gilding, diagnostiqué de l’alopécie universelle à l’âge de 14 ans, perdre tous ses cheveux était comme perdre son identité. « Il s’agit vraiment d’une condition psychosociale autant que physique parce que vous apprenez à devenir une personne complètement différente », déclare Gilding, maintenant étudiant en quatrième année de baccalauréat spécialisé en sciences à l’université Ryerson à Toronto.
La CANAAF offre du soutien, des renseignements et des possibilités de bénévolat
La Canadian Alopecia Areata Foundation (CANAAF) est un organisme de bienfaisance canadien enregistré qui fournit une gamme de services pour soutenir et habiliter les personnes vivant avec l’alopécie areata, leurs familles et leurs proches. Ces services comprennent des groupes de soutien aux personnes touchées, des programmes de mentorat, des campagnes de sensibilisation du public, des groupes Facebook, des conférences en présentiel (en dehors des périodes de COVID), des réunions virtuelles par l’intermédiaire de zoom et une aide financière pour l’achat d’une perruque.
Ayant énormément bénéficié des programmes de soutien de la CANAAF, Riley et Gilding sont maintenant tous deux bénévoles au sein de son conseil d’administration en tant que vice-président et directeur de la communication scientifique et de la recherche, respectivement.
Pour Gilding, qui envisage de devenir dermatologue, être membre du conseil d’administration est également une façon de mettre à profit son expertise scientifique. « C’est vraiment agréable de pouvoir rendre service à la communauté et de partager mes connaissances scientifiques et de recherche, ainsi que d’obtenir son soutien », déclare Gilding. Actuellement, il s’emploie avec une équipe de dermatologues de Hospital for Sick Children de Toronto à la réalisation d’une étude financée par la CANAAF sur le fardeau de la maladie chez les personnes atteintes de l’alopécie areata.
L’alopécie areata reçoit très peu de fonds de recherche parce qu’elle est souvent considérée comme une affection cosmétique qui ne présente aucun symptôme physique. « Les personnes ont tendance à oublier à quel point il s’agit d’un problème de santé mentale. Il est donc très important que la recherche soit davantage financée afin que nous puissions trouver des traitements plus efficaces et plus fiables », affirme Riley.
Le fonctionnement de la CANAAF repose uniquement sur les dons. En faisant un don direct à la CANAAF, vous pouvez aider à financer des recherches précieuses et assurer la poursuite de ces programmes essentiels de soutien aux personnes affectées.
La CANAAF remercie Pfizer Canada pour le financement de ce projet.