Elizabeth Myles
Directrice Générale Nationale de La Fondation Canadienne du Rein
Vince Andrews
Membre du conseil d’administration de la Fondation du Rein
La Fondation canadienne du rein milite pour la sensibilisation à la maladie, le plaidoyer autonome et la reconnaissance fédérale, tout en faisant participer les patients à l’élaboration d’un cadre national.
Une personne sur dix au Canada est atteinte d’insuffisance rénale. Les symptômes ne sont pas apparents si bien qu’on peut perdre cinquante pour cent de sa fonction rénale avant même de s’apercevoir que quelque chose ne va pas.
Contrairement aux poumons ou au cœur, dont le rôle dans l’organisme est évident, les reins sont un peu plus discrets dans leur travail d’élimination de déchets et de liquides, de production de globules rouges et de régulation de la tension artérielle.
Lorsque la fonction rénale perd de son efficacité ou que les reins ne s’acquittent plus de leur tâche, la dialyse ou une greffe rénale font partie des options thérapeutiques.
Les programmes et les services de La Fondation canadienne du rein peuvent aider les gens à composer avec les conséquences à long terme de l’insuffisance rénale. La Fondation défend les intérêts des Canadiens auprès de toutes les instances – municipales, provinciales et fédérales – et contribue à autonomiser les patients afin qu’ils fassent valoir leurs propres besoins en matière de soins de santé.
De manière plus fondamentale, La Fondation canadienne du rein amplifie la voix collective des patients afin de favoriser des changements au niveau sociétal et politique.
« Nous travaillons avec des patients et leurs proches afin de leur donner les moyens de faire évoluer les choses, indique Elizabeth Myles, directrice générale nationale de La Fondation canadienne du rein. Faire valoir ses propres besoins – que ce soit dans le cabinet d’un médecin, dans une lettre ou dans les médias – est un outil puissant pour obtenir de meilleurs soins pour tous les patients déjà aux prises avec des problèmes rénaux et les personnes à risque. »
Vince Andrews, qui est sous dialyse et qui a souvent plaidé sa cause et celle d’autres patients, est entièrement d’accord. « Rien n’a plus d’impact qu’un patient qui parle avec émotion de son expérience vécue. Nous révélons nos vulnérabilités en partageant ainsi nos préoccupations. »
La prise de parole de M. Andrews remonte au début de ses traitements de dialyse. Durant sa période de familiarisation avec la dialyse, on lui a remis de la documentation qui mentionnait l’importance pour les patients d’être leurs propres défenseurs. Il a pris ce conseil très au sérieux.
« Qui est plus investi dans l’obtention de résultats que nous, les patients? Nous parlons à des experts médicaux, mais ils ne comprennent pas pour autant totalement notre corps, notre état d’esprit et nos émotions, explique M. Andrews. Le facteur psychologique joue un rôle important. Quand on défend ses propres intérêts, certaines personnes peuvent avoir l’impression de remettre en question l’autorité. Ce n’est pas ainsi que je vois les choses. On prend soin de soi d’autant qu’on est vraiment bien placé pour connaître nos besoins. C’est important de s’exprimer et de poser des questions. Il ne faut pas hésiter à s’adresser aux professionnels de la santé qui s’occupent de nous pour obtenir les précisions voulues. »
Les patients qui défendent leur cause et celle des autres sont actifs à bien des égards, qu’il s’agisse de demander aux gouvernements provinciaux de modifier leur politique en matière de don d’organes ou de lutter pour obtenir un accès adéquat aux traitements ou aux médicaments – en somme de mettre en lumière ces enjeux auprès des pouvoirs publics.
À ce sujet, M. Andrews évoque une collaboration récente entre des patients et La Fondation du rein en vue d’obtenir des résultats concrets. « La Fondation a pris part à des actions militantes durant la COVID. Ce ne sont pas toutes les régions dans le Canada atlantique où j’habite qui avaient mis les patients en dialyse sur la liste prioritaire pour la vaccination. Leur vulnérabilité et la forte probabilité de conséquences négatives pour eux en raison de la COVID étaient bien réelles. Nous avons fait changer cela.
« Lorsque des voix s’unissent pour plaider en faveur d’un changement, de bonnes choses peuvent en résulter, surtout lorsque cela se fait par l’entremise d’une organisation de premier plan comme La Fondation du rein. En fait, la voix devient beaucoup plus forte. Je pense que la Fondation joue un rôle vraiment indispensable; elle est reconnue comme la voix de la communauté dans le domaine rénal au sein de ce pays. Et c’est important, car elle peut identifier les domaines où la défense des intérêts des patients s’impose. »
La Fondation du rein a d’ailleurs encore d’autres actions importantes à mener en la matière.
« Actuellement, l’Agence de la santé publique du Canada ne reconnaît pas l’insuffisance rénale comme une maladie chronique au Canada, révèle Elizabeth Myles. Cela met en évidence la nécessité cruciale pour nous de préconiser à tous les niveaux des améliorations en matière de prévention, de diagnostic, de traitement, de recherche et d’accès aux soins. La Fondation du rein est en train de mettre au point un cadre national pour l’insuffisance rénale chronique. L’obtention du soutien du gouvernement fédéral est essentielle. Et c’est pourquoi nous intégrons le plus de points de vue possible afin de garantir que ce cadre reflète les besoins réels des personnes vivant avec une insuffisance rénale.
« Les personnes les plus importantes dans notre travail, ce sont ceux et celles qui sont aux prises avec l’insuffisance rénale ainsi que leurs familles. La Fondation du rein a la chance de pouvoir s’appuyer sur un formidable réseau de défenseurs des intérêts des patients, comme Vince, qui se battent pour que l’insuffisance rénale soit mieux reconnue à l’échelle locale dans leurs provinces respectives. »
La Fondation du rein aimerait entendre votre point de vue! Pour en savoir plus sur nos actions en faveur des intérêts des patients ou sur les possibilités pour vous de vous impliquer, consultez la section sur la défense des droits de notre site Web et faites entendre votre voix en partageant votre histoire.