Dr. Konstantinos Tselios
Assistant Professor of Medicine, McMaster University
Comprendre comment gérer le lupus et prévenir les poussées est essentiel pour les quelque 37 000 Canadiens qui vivent actuellement avec la maladie.
Le lupus est une maladie auto-immune chronique qui dure toute la vie. Le système immunitaire, qui protège normalement l’organisme contre les bactéries, les virus et autres intrus, est mal orienté et activé contre plusieurs composants de l’organisme, ce qui le conduit à s’attaquer lui-même. Cela entraîne une inflammation et des lésions tissulaires dans divers organes, provoquant une série de symptômes et d’effets à long terme, en particulier lorsque la maladie n’est pas correctement prise en charge.
Le lupus touche environ 1 personne sur 1 000 dans le monde, soit environ 37 000 patients au Canada. Pour ces Canadiens et leurs proches, ainsi que pour les personnes qui pensent être atteintes de la maladie, savoir, c’est pouvoir.
Comprendre le lupus
« La cause du lupus (et de toutes les maladies auto-immunes) est actuellement inconnue », explique le Dr Konstantinos Tselios, professeur adjoint de médecine à l’université McMaster et responsable de la McMaster Lupus Clinic, où il a créé le Lupus Clinic Registry and Biobank (le registre et la banque de données biologiques de la clinique du lupus). « La théorie dominante est que le lupus se développe chez un individu génétiquement prédisposé (porteur de gènes de ses parents susceptibles d’affecter le fonctionnement normal du système immunitaire) sous l’effet de facteurs environnementaux tels que les rayons ultraviolets, les bactéries, les virus, les produits chimiques, les médicaments, etc. ». Le lupus touche des personnes de tous âges, mais il est plus fréquent dans les minorités ethniques (notamment les Afro-Canadiens, les Hispano-Canadiens et les Premières Nations) et touche généralement les jeunes femmes. « Environ 90 % des patients atteints de lupus sont des femmes et la plupart d’entre elles sont diagnostiquées entre 20 et 40 ans », explique le Dr Tselios. « Cependant, le lupus peut également affecter les nouveau-nés et les enfants ».
Des conséquences généralisées
Des conséquences du lupus sont généralisées. « Le lupus peut affecter pratiquement tous les organes ou systèmes du corps humain », explique le Dr Tselios. « Les manifestations les plus courantes sont l’inflammation des articulations (arthrite) et l’atteinte de la peau (diverses éruptions cutanées, dont l’éruption typique en forme de papillon). Les autres organes souvent touchés sont les reins, le cœur, les poumons, le cerveau et les cellules sanguines ».
« Le lupus peut affecter pratiquement tous les organes ou systèmes du corps humain »
En outre, le lupus provoque des symptômes constitutionnels tels que la fièvre, la fatigue et le manque d’énergie. Comme maladie se manifeste différemment d’un patient à l’autre, elle est connue sous le nom de maladie aux 1 000 visages. « Il n’y a pas deux patients atteints de lupus qui présentent exactement le même profil », remarque le Dr Tselios. « Il est donc difficile pour les médecins de poser rapidement le bon diagnostic. Pour que de nombreux patients atteints de lupus, cela prend souvent quatre à cinq ans avant qu’ils reçoivent un diagnostic correct et commencent un traitement ».
Le lupus se caractérise par des poussées – des périodes de maladie active avec de nombreux symptômes – et des rémissions, c’est-à-dire des périodes d’absence de symptômes ou de symptômes minimes. Les rechutes (ou « poussées ») sont souvent imprévisibles. « Les patients peuvent se sentir fatigués, souffrir davantage de douleurs articulaires, développer des éruptions cutanées sur le visage ou ailleurs, perdre leurs cheveux ou développer des ulcères dans la bouche ou le nez », explique le Dr Tselios. « D’autres peuvent présenter des douleurs thoraciques ou un essoufflement, des maux de tête ou d’autres symptômes neurologiques ».
Prévenir les poussées
Plus de 90 % des patients atteints de lupus connaîtront une poussée au cours des 12 prochains mois ; il est donc essentiel de savoir comment les prévenir. Les patients atteints de lupus peuvent se protéger en évitant les facteurs déclenchants.
« L’exposition prolongée au soleil, en particulier sans écran solaire ou autre protection, est un facteur déclenchant bien connu », explique le Dr Tselios. « Les infections peuvent également déclencher le système immunitaire et aggraver les symptômes de la maladie. De plus, une mauvaise observance du traitement (c’est-à-dire, l’arrêt des médicaments prescrits pour contrôler l’activité de la maladie contre l’avis du médecin) est souvent à l’origine des poussées ».
La prévention des poussées permet également de réduire les effets à long terme de la maladie, notamment les lésions organiques, l’ostéoporose, l’ostéonécrose, l’hypertension artérielle, le diabète, le risque accru de certains cancers, les complications liées à la grossesse, etc. « L’une des complications les plus importantes est l’athérosclérose, c’est-à-dire le raidissement des artères qui peut provoquer des crises cardiaques et des accidents vasculaires cérébraux », explique le Dr Tselios. « Chez les patients atteints de lupus, ces complications sont plus fréquentes et apparaissent à un âge nettement plus jeune que dans les populations non-lupiques ».
Une autre complication du lupus est la néphrite lupique (NL), qui se caractérise par une inflammation des reins induite par le système immunitaire.
Adopter un mode de vie sain
En plus d’éviter les facteurs déclenchant les poussées, les patients atteints de lupus devraient consulter régulièrement leur médecin traitant afin de mieux gérer la maladie. « Les patients atteints de lupus devraient être suivis de près par leur médecin afin qu’il puisse détecter les symptômes et les signes de la maladie active », soutient le Dr Tselios. « Des analyses de sang et d’urine régulières sont nécessaires pour un tel suivi. Les modifications de traitement doivent être guidées par le médecin des personnes affectées, car la non-observance du traitement est le facteur le plus important dans l’apparition de résultats négatifs ». Le lupus peut entraîner des complications dévastatrices. Un traitement plus précoce et une collaboration étroite entre les spécialistes peuvent permettre d’obtenir les meilleurs résultats pour les patients. Par exemple, le lupus étant une maladie touchant plusieurs organes, une approche multidisciplinaire et collaborative est encouragée. Cela peut permettre de minimiser les lacunes potentielles dans la communication entre le médecin et le patient et contribuer à mieux éduquer les patients, et donc, à lui donner les moyens de prendre les bonnes décisions pour gérer sa maladie.
Un mode de vie sain peut également s’avérer très bénéfique. « Une alimentation équilibrée est d’une importance capitale », affirme le Dr Tselios. « Bien qu’il n’ait pas été démontré qu’un régime particulier contribue à améliorer l’activité de la maladie ou à prévenir les complications à long terme, il est généralement recommandé de réduire la consommation de sel et de sucre. Les fruits et légumes sont encouragés, tandis que les aliments transformés et les graisses saturées doivent être réduits au minimum. Certains minéraux et vitamines (comme le calcium et la vitamine D) contribuent également à préserver la santé des os et à prévenir l’ostéoporose. L’exercice régulier permet de maintenir un poids sain et de contrôler d’autres comorbidités, comme l’hypertension artérielle et le diabète ». La sensibilisation et l’éducation sont essentielles, et le Dr Tselios encourage les patients à profiter des ressources disponibles, notamment celles de Lupus Canada et de Lupus Ontario.
Si vous ou l’un de vos proches êtes atteint de lupus, parlez-en à votre médecin pour savoir comment gérer au mieux la maladie. Visitez le site lupuscanada.org pour de plus amples renseignements.