La Fondation canadienne du rein a pour mission de sensibiliser la population aux maladies rénales et d’améliorer l’accès à des soins de qualité pour les personnes qui en sont atteintes.
Saviez-vous que vos reins sont aussi importants pour votre santé que votre cœur ou vos poumons? Pour une personne sur dix au Canada qui souffre d’une maladie rénale, il s’agit d’une réalité éprouvante à affronter. Les personnes atteintes d’une maladie rénale font face à des défis quotidiens pour gérer leur santé et à des conséquences qui changent leur vie si leur maladie évolue vers une insuffisance rénale.
Les maladies rénales peuvent être bénignes ou graves et, dans certains cas, conduire à une insuffisance rénale, également appelée insuffisance rénale terminale. Lorsque les reins ne peuvent plus filtrer le sang, il existe deux traitements qui peuvent sauver une vie : la dialyse et la transplantation. La dialyse est un traitement épuisant, qui prend beaucoup de temps et qui est financièrement très coûteux. La transplantation est la meilleure option thérapeutique pour de nombreuses personnes souffrant d’insuffisance rénale, mais comme plus de 2 400 personnes au Canada sont actuellement en attente d’une greffe de rein, l’attente d’un donneur compatible peut être longue et incertaine.
Avec autant de personnes touchées au Canada, le besoin de soutien, d’éducation et de sensibilisation n’a jamais été aussi grand. C’est là que La Fondation canadienne du rein entre en jeu.
Amélioration de l’accès pour les patients
Depuis 60 ans, la vision de La Fondation canadienne du rein est celle d’une excellente santé rénale, d’une qualité de vie optimale et d’un traitement curatif des maladies rénales. Son travail consiste à assurer l’accès aux soins par des efforts nationaux et locaux, notamment en préconisant de nouvelles thérapies, en soutenant les patients, en finançant des recherches novatrices (notamment par le biais du programme KRESCENT) et en défendant des politiques de soins de santé qui améliorent la vie des Canadiennes et des Canadiens souffrant d’une maladie rénale.
« Les patients et les soignants sont au cœur de tout ce que nous faisons », déclare Carrie Thibodeau, directrice nationale des programmes et des politiques publiques à La Fondation du rein.
La Fondation du rein s’efforce également de sensibiliser le public à la prévention, au diagnostic précoce, au don et à la transplantation d’organes. Parmi les initiatives visant à améliorer la vie des personnes souffrant d’insuffisance rénale en augmentant le nombre de dons d’organes, citons la création et l’administration du Programme de remboursement des donneurs d’organes vivants et la direction du programme Cercle d’excellence des donneurs vivants au Canada, qui augmentent tous deux le soutien financier aux donneurs de rein. Ces deux programmes augmentent le soutien financier aux donneurs de rein, ce qui permet d’alléger les coûts associés au don et d’encourager un plus grand nombre de personnes à envisager de devenir des donneurs d’organes vivants.
Nouveau cadre national pour les maladies rénales
L’une des initiatives de sensibilisation les plus importantes de La Fondation du rein actuellement en cours est l’élaboration d’un nouveau cadre national pour les maladies rénales chroniques. « Notre objectif ultime est la reconnaissance et la priorisation des maladies rénales au Canada », explique Mme Thibodeau. « Nous nous concentrons sur la prévention et le dépistage précoce, l’accès équitable à des soins de qualité, la recherche et les données.
En effet, une enquête publique a été réalisée afin de définir le cadre de travail. « Il est essentiel que les patients puissent s’exprimer et s’asseoir à la table des négociations », explique Mme Thibodeau. « L’objectif de l’enquête était de comprendre leur parcours rénal et de recueillir leurs recommandations sur l’amélioration des soins des reins. Le cadre final reflétera les priorités définies par les patients et les autres membres de la communauté rénale avec lesquels nous nous sommes entretenus ».
Mme Thibodeau espère que ce cadre incitera le gouvernement à reconnaître la maladie rénale chronique comme une maladie distincte, par opposition à une complication d’autres affections comme le diabète ou l’hypertension, et qu’il conduira à des décisions en matière de politique de santé qui amélioreront les résultats pour les personnes touchées par les maladies rénales.
RESPONSABILISATION DES PATIENTS ET DES DONNEURS PARTOUT AU CANADA
La Fondation du rein mène des actions de sensibilisation percutantes à l’échelle nationale afin de soutenir et responsabiliser les personnes touchées par les maladies rénales. Voici quelques exemples de ses récents succès et de ses initiatives en cours :
Représentation sur la Colline du Parlement
Des patients, des soignants et des donneurs vivants de partout au Canada ont transmis leur message lors de la journée de la Colline du Parlement en avril, rencontrant des ministres, des députés, des sénateurs et des représentants du gouvernement afin de les sensibiliser davantage aux maladies rénales. L’objectif ultime est de mettre en place un système correctement financé et reconnu à l’échelle nationale pour des soins des reins de qualité.
Prise en charge du fardeau financier lié aux maladies rénales
La Fondation du rein joue un rôle de premier plan dans la défense des intérêts des patients et des familles qui sont aux prises avec le fardeau financier des maladies rénales. En Alberta, elle a réussi récemment à obtenir le maintien du financement du Home Hemodialysis Utility Grant (HUG) et du Dialysis Transportation Program, qui contribuent à alléger le fardeau financier des patients en dialyse qui accèdent au traitement.
Amélioration de l’accès aux soins des reins
Au Québec, La Fondation canadienne du rein a collaboré étroitement avec les Atikamekw de Manawan pour améliorer l’accès aux soins des reins et sensibiliser la population aux facteurs de risque des maladies rénales. Des séances d’information ont été organisées, notamment des émissions de radio, des cliniques de dépistage et des activités éducatives pour les jeunes sur les saines habitudes de vie.
Promotion des donneurs d’organes vivants
Le programme Cercle d’excellence des donneurs vivants récompense les employeurs qui prennent en charge la perte de salaire des donneurs d’organes pendant leur rétablissement. Cette initiative, lancée par la section de la Colombie-Britannique et du Yukon en partenariat avec la Société canadienne de transplantation et le fondateur du programme, l’American Society of Transplantation, réduit les obstacles financiers auxquels se heurtent les donneurs vivants et est disponible dans tout le Canada. Les efforts récents pour développer le programme ont été soutenus par le gouvernement de la Colombie-Britannique.
Visitez le site kidney.ca pour en savoir plus sur les ressources offertes et sur la façon dont vous pouvez vous impliquer.