Dre Maeve Gamble
Rhumatologue, clinique Arva
Jennifer, une jeune étudiante de l’Université Laurentienne de Sudbury en Ontario, était âgée de 19 ans lorsqu’elle a constaté pour la première fois une raideur anormale de son poignet gauche et des douleurs. C’était en 2012, et à cette époque elle ne savait pas encore qu’elle souffrait de spondylarthrite ankylosante (SA), une forme d’arthrite inflammatoire qui affecte la colonne vertébrale.
Au fil des mois, les symptômes de Jennifer se sont aggravés. « Je développais beaucoup d’infections et d’éruptions cutanées, et j’avais des raideurs et des douleurs articulaires dans le bas du dos, les hanches, les genoux, le poignet et les doigts, ce qui a vraiment affecté ma capacité à accomplir les activités du quotidien comme tenir un carton à lait, tourner les poignées de porte ou me tenir debout dans l’autobus, se souvient Jennifer. En dehors de l’université, je passais la plupart de mon temps à l’hôpital pour des analyses et des procédures médicales, ou au service des urgences et aux cliniques en raison de l’apparition soudaine de symptômes étranges. »
Une maladie chronique, mais gérable
Lorsque Jennifer a eu son diagnostic de spondylarthrite ankylosante quatre ans plus tard, en 2016, elle a finalement pu élaborer un programme de soins qui lui convenait avec son équipe soignante. « Élaborer un programme de soins adapté est un processus continu. Heureusement, j’ai toujours été bien soutenue et prise en charge par mon rhumatologue, mon infirmière autorisée et les autres médecins, explique Jennifer. Depuis quelques années, je prends un traitement immunosuppresseur et des médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie. J’ai également fait en sorte de trouver le bon équilibre entre faire de l’exercice et permettre à mon corps de se reposer. Au fil du temps, je me suis habituée à ce mode de vie et, avec du temps et de la patience, j’ai pu trouver un programme de soins adapté à ma maladie. »
Jennifer sera sous traitement pour le reste de sa vie. Mais elle se sent privilégiée d’avoir pu commencer le traitement à un âge relativement jeune. En tant que maladie auto-immune évolutive et incurable, la spondylarthrite ankylosante s’aggrave progressivement avec le temps, à moins d’être correctement prise en charge. « Un dépistage rapide et un traitement anticipé de cette maladie sont des facteurs essentiels, explique la Dre Maeve Gamble, rhumatologue à la clinique Arva, près de la ville de London en Ontario. Si elles ne sont pas traitées à temps, les articulations peuvent s’endommager ou fusionner. Les dommages causés par une spondylarthrite ankylosante ne sont pas réversibles. En dehors des dommages articulaires, les inflammations chroniques peuvent avoir d’autres effets néfastes tels qu’une augmentation des maladies cardiaques et d’autres problèmes de santé. »
Il était pour moi hors de question de ne pas avoir d’enfants.
La maternité avec une spondylarthrite ankylosante
La maladie de Jennifer a désormais un impact sur l’ensemble de ses activités quotidiennes. Elle choisit des sports à faible impact pour ses loisirs, elle a besoin de mesures d’aménagement du lieu de travail adaptées à sa maladie, et elle doit également prendre en compte cette pathologie dans les démarches de planification familiale qu’elle effectue avec son conjoint. « Il était pour moi hors de question de ne pas avoir d’enfants, explique Jennifer. Vivre avec cette maladie a sans aucun doute influencé la façon dont nous envisageons la parentalité. La plupart des femmes de mon âge n’ont pas nécessairement à prendre en compte les conséquences qu’un tel traitement ou l’absence d’un traitement pourraient avoir sur elles et leur bébé. »
Autrefois considérée comme une maladie principalement masculine, la spondylarthrite ankylosante est aujourd’hui plus fréquemment détectée chez les jeunes femmes, grâce à l’aide de techniques d’imagerie modernes. Cela signifie que de nombreuses futures mères comme Jennifer sont confrontées à des préoccupations similaires. Dans de tels cas, il est essentiel de s’entourer d’une équipe de professionnels. Avec l’aide d’une équipe soignante, la grossesse et la spondylarthrite ankylosante sont gérables ensemble. « Une maladie active en début de grossesse et l’arrêt de la médication sont des facteurs de risque d’évolution de la maladie, prévient la Dre Gamble. Mais elle ajoute : Si la maladie est bien contrôlée, ce qui peut nécessiter des médicaments considérés comme sûrs pendant la grossesse, les stades de grossesse et d’accouchement sont très similaires à ceux de la population générale. »
Chaque patiente est unique. Leur traitement doit l’être également.
Il est devenu clair que le secret d’une maladie bien maîtrisée est un programme de soins hautement personnalisé. Heureusement, à mesure que les options de traitement se développent, la personnalisation des soins devient de plus en plus robuste. « Il est vraiment satisfaisant d’exercer la profession de rhumatologue de nos jours, car de nombreuses options thérapeutiques sont désormais disponibles pour les patients, explique la Dre Gamble. Cela nous permet de personnaliser les traitements des patients. Il est important d’impliquer les patients dans le processus de prise de décision thérapeutique, car cela améliore le respect des traitements et leurs résultats. »
Si vous souffrez d’une spondylarthrite ankylosante ou si vous avez des raideurs dorsales qui s’améliorent avec l’activité, n’hésitez pas à consulter votre équipe soignante et à vous faire entendre. En participant à l’élaboration de votre programme de soins, vous pouvez vous assurer qu’il soit adapté à vos projets futurs, ce qui est particulièrement important si vous êtes une femme qui envisage une grossesse. « Pour prendre une décision éclairée concernant ce qui vous convient le mieux, il est essentiel de connaître les options disponibles, explique Jennifer. Le plus important, c’est de ne pas laisser cette maladie vous empêcher d’atteindre vos objectifs et de profiter de la vie. »
Parlez à votre rhumatologue pour plus d’informations.
Cet article vous a été présenté par une société pharmaceutique de pointe basée sur la recherche.