Lynn Clarke
« My medical team and family are great, but I also needed to have people around me with lived experience who understood what I was going through. »
La maladie rénale peut toucher n’importe qui à tout moment. Connaître les facteurs de risque peut vous aider à éviter les conséquences qui peuvent changer votre vie.
Il y a dix ans, Lynn Clarke, 64 ans, de Toronto, est allée chez son médecin pour une analyse de sang de routine. Les résultats ont révélé la présence de protéines dans ses urines, et des tests de suivi ont confirmé qu’elle souffrait d’une maladie rénale chronique.
La maladie rénale décrit une variété d’affections et de troubles qui affectent le rein. La maladie rénale chronique (MRC) est la présence de lésions rénales ou d’une diminution de la fonction rénale pendant trois mois ou plus. La MRC peut aller de légère à grave et, dans certains cas, conduire à une insuffisance rénale terminale (IRT).1
Selon des estimations récentes, plus de quatre millions de Canadiens souffrent d’insuffisance rénale chronique ou sont à risque, et la plupart l’ignorent.2 Clarke était l’une d’entre eux avant son diagnostic. À part une hypertension artérielle depuis de nombreuses années, elle ne présentait aucun facteur de risque connu.
La progression de la maladie entraîne une diminution de la fonction rénale
Au fil des ans, Mme Clarke a subi des contrôles réguliers pour surveiller sa fonction rénale. En 2020, un an après son mariage, elle a appris que sa fonction rénale avait considérablement diminué et qu’elle avait besoin de traitements de dialyse jusqu’à ce qu’elle puisse bénéficier d’une transplantation rénale. Elle a commencé à suivre des traitements de formation à l’hôpital trois fois par semaine avant de passer à l’hémodialyse à domicile. « Il m’a fallu un certain temps pour m’y habituer, mais maintenant, je le fais moi-même pendant la nuit quatre à cinq nuits par semaine », explique Mme Clarke.
Bien que la dialyse à domicile offre à Mme Clarke plus de flexibilité en attendant un donneur compatible, elle admet : « J’ai l’impression d’être attachée à ma machine ». Les voyages sont difficiles et nécessitent une planification préalable importante. Depuis qu’elle a commencé la dialyse, les déplacements de Mme Clarke se limitent principalement à de brefs séjours d’une ou deux nuits. « J’ai réussi à faire un voyage en Jamaïque, d’où je suis originaire, car le vol ne dure que quatre heures et j’ai des correspondances là-bas, mais à part ça, je n’ai pas eu le courage. Il y a toujours la peur de ce qui se passe en cas d’urgence », dit Clarke. En plus de limiter la vie d’un patient, l’IRC impose des responsabilités supplémentaires aux membres de la famille. « Je suis passée à la dialyse un an après mon mariage, alors tout à coup mon mari, qui me soutient énormément, a dû devenir un aidant sans grande préparation », dit-elle.
Soutien par l’intermédiaire de La Fondation canadienne du rein
Mme Clarke s’est tournée vers La Fondation canadienne du rein pour obtenir de l’aide. En plus de financer la recherche sur les maladies rénales, le don et la transplantation d’organes, la Fondation offre de l’éducation, de l’information et du soutien aux personnes atteintes d’une maladie rénale. « Mon équipe médicale et ma famille sont formidables, mais j’avais aussi besoin d’être entourée de personnes ayant vécu la même expérience et qui comprenaient ce que je traversais », explique Mme Clarke. Dès le premier jour, Mme Clarke s’est sentie accueillie et comprise par son équipe de soutien à la Fondation, qu’elle appelle sa famille du rein. « Maintenant, en tant que bénévole, je suis heureuse d’apporter le même soutien que j’ai reçu à d’autres patients atteints de maladies rénales », dit-elle.
Avec un taux de mortalité plus élevé que certaines formes de cancer,3 la sensibilisation aux maladies rénales et à leurs facteurs de risque est cruciale. Pensez d’abord aux reins et répondez au quiz de sensibilisation aux risques de la Fondation du rein à l’adresse https://kidney.ca/risk . Si vous êtes à risque, agissez pour en savoir plus et participez à des programmes qui pourraient vous aider.
Pensez d’abord aux reins et répondez au quiz de sensibilisation aux risques de la Fondation canadienne du rein sur kidney.ca/risk.
