L’exercice physique est un facteur clé pour les patients atteints d’amyotrophie spinale et va de pair avec d’autres avancées médicales.
Enfant, Mitchell Choma restait rarement assis sans bouger. Passionné de sport, il adorait jouer au football et au hockey dans sa ville natale de Burlington, en Ontario. Puis, à 15 ans, son avenir a été remis en question lorsqu’on lui a diagnostiqué une maladie rare et qu’il a été confronté à la perspective de perdre sa capacité à marcher, sans parler de faire du sport. Aujourd’hui âgé de 23 ans, Mitchell a retrouvé son optimisme grâce à sa détermination et aux récents progrès en matière de soins.
En avril 2017, Mitchell a reçu un diagnostic d’amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire génétique rare qui peut toucher des personnes de tout âge. Dans ses formes les plus graves, elle peut entraîner une mort prématurée ou l’incapacité d’atteindre des étapes clés du développement. Dans ses formes moins graves, les patients subissent une perte progressive de la fonction musculaire et motrice et une détérioration de leur qualité de vie.
Au moment du diagnostic de Mitchell, il n’existait aucun traitement disponible et il était confronté à des questions sur un avenir incertain. « J’étais dans une période sombre de ma vie, à essayer de comprendre : ‘Que dois-je faire maintenant?‘ », a-t-il déclaré. « Maintenant, les choses que j’aimais faire toute ma vie m’ont été enlevées. »
Avant le diagnostic, aucun membre de la famille de Mitchell n’avait même entendu parler de l’amyotrophie spinale et ils ne savaient pas vers qui se tourner. « Le diagnostic a été dévastateur. Nous avons ressenti cette douleur en tant que parents. C’est un jour qu’aucun de nous n’oubliera », déclare Peter, le père de Mitchell.
Une raison d’espérer
Environ un an après le diagnostic de Mitchell, une lueur d’espoir est apparue lorsque lui et sa famille ont pris connaissance des nouveaux développements dans la recherche et les soins de l’amyotrophie spinale. Bien qu’ils soient prudemment optimistes quant à la manière dont ils pourraient aider, ou s’ils pouvaient aider, en 2018, lui et sa famille ont travaillé avec son neurologue pour accéder aux nouvelles approches de soins qui étaient disponibles.
L’impact sur la vie de Mitchell a été profond. À mesure que sa confiance en ses capacités grandissait, il se sentait inspiré pour redevenir plus actif physiquement, et aujourd’hui, il fait de l’exercice tous les jours.
« Mon niveau d’activité a augmenté de façon exponentielle. Cela m’a poussé à faire des choses plus grandes et meilleures que je ne pensais possibles », a-t-il déclaré. « Quand je constate des améliorations physiques, cela me procure de la joie, car c’est quelque chose que je ne pensais pas possible lorsque j’ai reçu mon diagnostic. »
Quand je constate des améliorations physiques, cela me procure de la joie, car c’est quelque chose que je ne pensais pas possible lorsque j’ai reçu
mon diagnostic.
Les effets positifs de l’activité physique
Melissa Dermody, physiothérapeute à la clinique pour adultes atteints d’amyotrophie spinale du Sunnybrook Health Sciences Centre, affirme que l’activité physique est d’une importance vitale pour les personnes atteintes d’amyotrophie spinale afin de maintenir leur force.
« Il est de plus en plus important pour les personnes atteintes d’amyotrophie spinale d’être actives afin de prévenir l’atrophie musculaire liée à la désutilisation, qui s’ajoute à l’atrophie associée à l’amyotrophie spinale », dit-elle. « Pour les personnes suivant un traitement de fond, l’activité physique permet de maximiser les bénéfices du traitement », explique Dermody, ajoutant qu’elle constate cela chez ses patients.
« Les patients signalent des gains fonctionnels pendant le traitement de fond qui ne sont pas toujours pris en compte dans les tests de la fonction physique, mais qui sont pertinents et importants pour la qualité de vie », dit-elle. « Les gens disent qu’ils peuvent participer à plus d’événements sociaux à l’extérieur de la maison et travailler ou étudier plus longtemps. C’est très encourageant. »
Melissa Dermody
Physiothérapeute, Clinique AS pour adultes,
Sunnybrook Health Sciences Centre
Partager son histoire pour aider les autres
Aujourd’hui, Mitchell envisage un avenir prometteur, après avoir obtenu un diplôme en gestion du sport à l’Université Brock et commencé récemment son premier emploi. Peter se souvient que les perspectives étaient beaucoup moins optimistes pour son fils. « La situation était très différente pour nous lorsqu’il a été diagnostiqué », dit-il. « Nous comptions les jours avant qu’il ne doive utiliser un fauteuil roulant. Aujourd’hui, l’objectif est de repousser cette échéance le plus loin possible. »
Le parcours de Mitchell l’a transformé en défenseur de la cause de l’amyotrophie spinale, pour laquelle il collecte des fonds et sensibilise le public. Son compte Instagram, SMA Warrior Fitness, est une plateforme où Mitchell partage son message sur l’importance des soins personnels et d’une vie active avec d’autres membres de la communauté.
« Si le fait de partager mon histoire peut aider ne serait-ce qu’une seule personne, c’est quelque chose qui me tient à cœur, car la communauté des gens atteints de l’amyotrophie spinale a tant fait pour moi », déclare Mitchell. « Je suis tellement reconnaissant d’être là où j’en suis aujourd’hui, et je veux aider les autres autant que possible. »
Si vous ou votre enfant présentez des signes ou des symptômes suspects d’amyotrophie spinale ou si vous souhaitez en savoir plus sur cette maladie et les traitements disponibles, veuillez consulter un professionnel de santé.
Cet article a été rendu possible grâce au soutient sans restriction d’Biogen Canada.