Dre Irina Turchin
Dermatologue et directrice médicale du Centre de dermatologie Brunswick
Carolynne Harrison
Présidente, Fondation Canadienne de l’Alopécie Areata (CANAAF)
La pelade est une maladie auto-immune qui n’a pas seulement des implications esthétiques, mais qui peut aussi avoir un impact sévère sur la qualité de vie.
La pelade est une maladie inflammatoire auto-immune dans laquelle le système immunitaire attaque les follicules pileux, provoquant une perte de cheveux imprévisible. « Elle peut toucher toutes les zones pileuses, y compris le cuir chevelu, les sourcils, les cils, la barbe et les poils du corps », explique la Dre Irina Turchin, dermatologue et directrice médicale du Centre de dermatologie Brunswick à Fredericton, au Nouveau-Brunswick.
La cause est inconnue, mais on pense qu’elle implique un dérèglement du système immunitaire chez les personnes génétiquement prédisposées. Elle touche aussi bien les enfants que les adultes et n’est pas contagieuse. « Lorsqu’elle est localisée, la pelade provoque des plaques rondes de perte de cheveux, qui peuvent parfois repousser spontanément, mais dans les cas graves, elle peut affecter l’ensemble du cuir chevelu (alopécie totale) ou le visage et le corps (alopécie universelle) et la perte de cheveux peut être permanente », explique le Dre Turchin.
Coûts mentaux, émotionnels et financiers
La pelade a un impact considérable sur la qualité de vie. « La perte des cheveux sur le cuir chevelu nécessite une protection contre le soleil et la chaleur, et la perte des sourcils et des cils peut être inconfortable lors d’exposition au soleil ou au vent », explique la Dre Turchin. « De nombreux patients ressentent des brûlures, des démangeaisons et des sensations douloureuses au niveau du cuir chevelu, ainsi que de l’inconfort lorsqu’ils portent une perruque », explique Carolynne Harrison, présidente de la Fondation Canadienne de l’Alopécie Areata (CANAAF).
La pelade affecte également le bien-être mental et émotionnel d’une personne. « Les cheveux sont bien plus qu’une simple caractéristique esthétique. Elle joue un rôle important dans la formation de notre identité », déclare Harrison. « Un diagnostic conduit souvent à l’anxiété, à la dépression,à une faible estime de soi, ainsi qu’à des sentiments de peur, de honte et d’isolement social. Les enfants et les adolescents sont souvent victimes d’intimidation », déclare Harrison. Les soignants et les membres de la famille sont également touchés. « Nombreux sont ceux qui font état de sentiments de tristesse, d’impuissance et de culpabilité », explique Harrison.
Outre la charge physique et émotionnelle, les personnes atteintes de la pelade supportent des coûts financiers élevés pour gérer leur maladie au moyen de perruques, de faux cils et de procédures telles que la pigmentation à la lame, l’hyperpigmentation et le tatouage de maquillage permanent. « Si l’assurance couvre un postiche, ce n’est que pour une petite partie du coût total, c’est-à-dire qu’il s’agit d’une allocation unique pour une maladie qui dure toute la vie », explique Harrison.
Le temps perdu pour se rendre à des rendez-vous médicaux entraîne également des coûts, et les patients peuvent refuser des offres d’emploi en raison de leur maladie. « Certains patients et leurs soignants ont indiqué qu’ils aimeraient bénéficier d’une consultation psychologique, mais qu’ils n’en avaient pas les moyens », explique la Dre Turchin.
Soutien aux patients et à leurs familles
La pelade est une maladie cutanée auto-immune dont les besoins en matière d’éducation, de sensibilisation du public et d’accès à des traitements sûrs et efficaces ne sont pas satisfaits. « Il ne faut pas considérer la maladie comme une nuisance esthétique », déclare le Dre Turchin.
Jusqu’à ce qu’un remède soit trouvé, la sensibilisation et la promotion de conversations productives seront essentielles pour étendre les polices d’assurance maladie afin de couvrir les coûts des médicaments, des perruques et des services de conseils thérapeutiques. La fondation (CANAAF) s’efforce de combler cette lacune par le biais d’un éventail de services. « L’un de nos plus grands défis a été de faire connaître la fondation (CANAAF) et les services que nous offrons à l’ensemble de la communauté. Il est particulièrement important que les patients nouvellement diagnostiqués et leurs familles sachent que nous sommes là pour les soutenir », déclare Harrison.
Pour en savoir plus, consultez le site canaaf.org.