Une maladie implacable fait face au courage et à la détermination de la communauté SLA.
Un diagnostic de SLA est dévastateur. Les dures réalités de la maladie renforcent la nécessité d’une recherche innovante et d’un système de soins de santé canadien plus efficace. Mais Claudette Sturk, diagnostiquée avec SLA en 2020, ne laissera pas ces dures réalités l’arrêter.
Claudette a découvert sa capacité d’action grâce à l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA de la Société canadienne de la SLA, qui lui a permis d’en apprendre davantage sur la recherche et sur les moyens de défendre efficacement la communauté SLA.
La sclérose latérale amyotrophique (également connue comme SLA, maladie de Lou Gehrig ou maladie du motoneurone), une maladie neurodégénérative mortelle, entraîne une paralysie progressive et, à terme, la perte de la capacité de bouger, de parler et de respirer. Environ 3 000 Canadiens vivent avec la SLA, dont beaucoup meurent dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic. Pour changer cette réalité, la Société canadienne de la SLA finance la recherche à travers le pays et défend la cause d’un accès équitable, abordable et rapide aux thérapies éprouvées.
Vu la rapidité avec laquelle la SLA peut évoluer, il y a peu de temps pour la ralentir avec des traitements approuvés. Les processus longs d’approbation des médicaments – dont certains prennent plus de trois ans – compliquent davantage la situation au Canada.
« Il est crucial de défendre l’accélération des processus d’approbation et d’accès aux médicaments », déclare Claudette. La Société canadienne de la SLA soutient la communauté SLA en lui donnant les outils dont elle a besoin pour inciter les décideurs à travailler ensemble afin d’éliminer les obstacles à l’accès.
« Avec l’aide de la Société canadienne de la SLA », ajoute Claudette, « les personnes vivant avec la SLA deviennent des défenseurs capables d’apporter un changement réel ».