Il peut être difficile de vivre avec l’hidradénite suppurée et de s’isoler, mais une meilleure sensibilisation, des ressources éducatives et un soutien de la part de la collectivité font la différence.
Si vous n’avez jamais entendu parler de la maladie de l’hidradénite suppurée (HS), vous n’êtes pas seul. Mais pour les centaines de milliers de Canadiens qui vivent avec cette maladie, il est difficile de l’oublier. L’HS a des répercussions sur la vie quotidienne des patients, avant même qu’ils ne connaissent son nom – ce qui est fréquent, puisque la collectivité médicale est encore peu sensibilisée à cette maladie. Heureusement, des ressources et un soutien aident les personnes atteintes d’HS à faire face à cette maladie difficile.
Une maladie souvent mal diagnostiquée
L’HS est une maladie de la peau chronique, systémique et d’origine auto-immune qui touche entre un et trois pour cent de la population mondiale et jusqu’à quatre pour cent des Canadiens. Elle entraîne la formation de petites lésions douloureuses sous la peau, le plus souvent dans les plis de la peau et les zones de frottement de la peau, comme les aisselles, l’aine, les fesses et les seins. Ces lésions guérissent lentement, sont récurrentes et entraînent une odeur et un écoulement désagréables. Elles peuvent également entraîner des cicatrices et des tunnels dangereux sous la peau, qui peuvent détruire les tissus et propager l’infection.
L’HS peut ressembler à beaucoup d’autres choses – une infection cutanée, des poils incarnés, des morsures d’araignée ou une infection sexuellement transmissible, par exemple – et c’est pourquoi la maladie est souvent mal diagnostiquée, ce qui entraîne des retards dans le diagnostic. En fait, le patient canadien moyen atteint de l’HS verra cinq médecins et effectuera plus de 17 visites sur une période de huit ans avant d’être diagnostiqué.
Je ne l’ai dit à personne parce que c’était embarrassant.
Faire face aux idées reçues, aux obstacles et aux défis
Le fait de souffrir pendant des années sans réponse ni traitement efficace laisse souvent les patients atteints d’HS frustrés, impuissants et embarrassés.
Krystle Sutherland
Co-fondateur et directeur, HS Heroes
Krystle Sutherland, une femme de 40 ans qui vit à Edmonton, en Alberta, avec son mari et ses deux épagneuls Cocker, est atteinte d’HS depuis qu’elle est en huitième année. Au début, elle n’avait des lésions que dans l’aine. « Je n’en parlais à personne parce que c’était gênant », dit-elle. « Puis, en vieillissant, cela a commencé à s’étendre à mes fesses, mes cuisses et sous mes seins. »
Le manque de compréhension et de sensibilisation à cette maladie a amené Krystle à subir des traitements inefficaces qui n’ont fait qu’aggraver son état. « Je me rendais dans des cliniques où l’on se contentait d’inciser et de drainer les lésions », se souvient-elle, « ce qui a fait progresser la maladie. À l’époque, il n’y avait vraiment aucune information sur l’HS. »
Finalement, après un diagnostic réussi, une série d’opérations de marsupialisation des lésions, un nouveau protocole de médicaments et un assortiment de changements de style de vie, Krystle a l’impression d’avoir retrouvé sa vie. Et même si son HS se manifeste encore de temps en temps, elle – et ses médecins – savent maintenant de quoi il s’agit et comment le traiter.
Il n’y avait vraiment aucune information sur l’HS à l’époque.
L’importance du soutien
Krystle sait de source sûre à quel point l’HS peut être douloureux et traumatisant. Elle se souvient d’avoir appliqué du maquillage waterproof sur sa zone du bikini en huitième année pour pouvoir se baigner l’été sans avoir honte, d’avoir subi les conséquences de cette maladie sur sa vie sexuelle en tant que jeune femme, et de s’être tournée vers les drogues et l’alcool en raison de la faible estime de soi causée par cette maladie sous-diagnostiquée. Elle ne veut pas que quelqu’un d’autre vive la même expérience de confusion et de solitude, et souligne l’importance du soutien de la collectivité.
La famille et le mari de Krystle l’ont soutenue dans les moments difficiles, et à son tour, elle aide maintenant d’autres patients confrontés à cette maladie douloureuse. Avec Stephanie Carter, une autre patiente atteinte d’HS, Krystle a cofondé HS Heroes, une communauté de personnes vivant avec l’HS qui se consacre à la sensibilisation, à l’éducation et à la défense des personnes dont la vie a été affectée par la maladie. HS Heroes soutient les patients, les membres de leur famille, leurs amis, les soignants et les professionnels de la santé. Ses ressources aident la collectivité HS à s’informer et à se sentir connectée à l’ensemble de la communauté HS.
Cette publication vous est offerte par une société pharmaceutique de recherche membre de Médicaments novateurs Canada.