Charity Schedlosky d’Humboldt, en Saskatchewan, n’était âgée que de 27 ans lorsqu’elle a commencé à remarquer un engourdissement et une perte de contrôle au niveau de sa main et de son pied droit. À l’époque, elle n’avait aucune idée qu’elle se joignait à environ 100 000 autres Canadiens dans l’aventure d’une vie avec la sclérose en plaques (SP).
« Je suis allée voir mon médecin en me disant que c’était juste un nerf coincé », dit-elle. « Mais mon médecin m’a envoyé subir toute une série de tests, pour ensuite aboutir chez un neurologue. Finalement, les résultats ont confirmé que j’étais atteinte de la SP. Cette nouvelle a été dévastatrice, c’est le moins que l’on puisse dire, surtout à l’âge de 27 ans. »
La neurologue […] m’a indiqué que je pouvais soit commencer un traitement ou devenir aveugle et me retrouver en fauteuil roulant à l’âge de 42 ans. Il ne m’a pas fallu longtemps avant de prendre une décision.
Pendant plus d’une décennie, les symptômes de Schedlosky sont demeurés relativement légers. Elle se sentait mieux certains jours, et pire durant d’autres, ce qui est fréquent avec la SP récurrente. En revanche, avec cette maladie, il arrive fréquemment que celle-ci tende à s’aggraver de manière soudaine alors que les couches isolantes des cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière sont progressivement endommagées. À l’hiver 2015, Schedlosky en a fait l’expérience. Elle a commencé à éprouver des problèmes visuels, à avoir besoin d’une canne pour marcher, pour finalement être forcée de quitter son emploi lorsque la SP est devenue encore plus éprouvante.
« La neurologue ne m’a pas vraiment laissé le choix », se souvient-elle. « Elle m’a indiqué que je pouvais soit commencer un traitement ou devenir aveugle et me retrouver en fauteuil roulant à l’âge de 42 ans. Il ne m’a pas fallu longtemps avant de prendre une décision. »
Options de traitement en évolution rapide
Heureusement, le traitement de la SP se situait à un niveau différent à cette époque, lequel s’est nettement amélioré comparativement à la première fois où Schedlosky a été diagnostiquée. « La situation a tellement évolué au cours des dix dernières années qu’il est difficile d’y croire », affirme la Dre Virginia Devonshire, neurologue à l’Université de la Colombie-Britannique et à la clinique NMO de Vancouver. « Avant, nous ne disposions que de quelques options avec une certaine efficacité. Aujourd’hui, il existe tellement de nombreux traitements que nous pouvons trouver celui le mieux adapté au patient et éviter les effets secondaires indésirables », explique-t-elle. « La contribution de chaque patient est différente. Certaines personnes préfèrent prendre un médicament par voie orale. Pour d’autres, une injection administrée périodiquement conviendra mieux à leur mode de vie. »
Pour moi, mon principal objectif dans la prise en charge de ma maladie est d’etre presente pour ma famille.
Terrifiée par les aiguilles, Schedlosky a quant à elle opté pour l’administration quotidienne d’un médicament par voie orale. Aujourd’hui, elle marche sans l’aide d’une canne, est heureuse d’avoir repris son travail et passe davantage de bonnes journées que de mauvaises. Plus important encore, elle envisage un avenir long et prometteur avec sa famille. « Pour moi, mon principal objectif dans la prise en charge de ma maladie est d’être présente pour ma famille », dit-elle. « Je veux être en mesure de voir mes petits-enfants grandir. Je veux voir mes neveux grandir et se marier. Et sans ce médicament, je serais déjà aveugle. »
Avec autant d’options de traitement disponibles, elle encourage toutes les personnes atteintes de SP à parler de la thérapie qui les aidera à atteindre leurs objectifs avec leurs fournisseurs de soins de santé.
Cet article a été rendu possible grâce au soutien d’une compagnie canadienne de recherche pharmaceutique.