La maladie de Crohn et la colite ulcéreuse, regroupées sous le nom de « maladies inflammatoires de l’intestin », sont des affections chroniques pour lesquelles une surveillance et une prise en charge régulières s’imposent en vue de prévenir des symptômes invalidants qui peuvent avoir des retentissements sur tous les aspects de la vie.
En ces temps de pandémie, il est impératif de favoriser la prise en charge proactive des maladies inflammatoires de l’intestin par les patients. Toutefois, les limites qu’imposent l’éloignement physique et l’évolution constante du système de soins de santé constituent des obstacles évidents. Heureusement, les professionnels de la santé et les organismes de soutien aux patients redoublent d’efforts pour faciliter la navigation dans cet environnement complexe.
Les innovations en télémédecine : sources de sécurité en période d’incertitude
« En contexte de COVID-19, il est doublement important d’exercer une surveillance régulière de nos patients, surtout ceux qui sont atteints des formes plus graves de leur maladie, car ils sont nombreux à recevoir des traitements qui agissent sur la réponse immunitaire, explique le Dr Hillary Steinhart, gastroentérologue au centre de traitement des maladies inflammatoires de l’intestin du Mount Sinai Hospital. Évidemment, nous nous efforçons en même temps de limiter les consultations en personne pendant la pandémie, ce qui représente un défi unique. »
C’est l’expansion des services pour inclure des solutions en ligne, à distance et dans des espaces virtuels qui permet notamment de répondre efficacement à ce besoin. Les professionnels de la santé comme le Dr Steinhart font des consultations dans des cliniques virtuelles, et les groupes de patients comme Crohn et Colite Canada réagissent comme jamais auparavant en mettant en ligne leurs activités d’éducation et de soutien. « Il y a tant de questions importantes à aborder que nous tenons des webinaires sur la maladie de Crohn et la colite tous les jeudis soir; experts et spécialistes peuvent y donner des réponses et des conseils, déclare Mina Mawani, présidente et directrice générale de Crohn et Colite Canada. Selon les commentaires reçus, ces activités sont extrêmement précieuses pour apaiser l’anxiété, l’incertitude et la crainte durant cette période de stress. »
Le système de soins de santé doit répondre très rapidement aux exigences imposées par la pandémie. Les médecins reconnaissent que certains des changements non planifiés pourraient avoir des avantages durables. « Les initiatives en matière de soins virtuels qui ne devaient pas voir le jour avant des mois apparaissent soudainement en quelques semaines, se réjouit le Dr Eric Benchimol, professeur agrégé de pédiatrie à l’Université d’Ottawa. Le bon côté de cette situation, à mon avis, c’est que nous avons été forcés de trouver de nouvelles façons de prodiguer des soins, et c’est toujours une bonne chose. »
Les médecins avisent les patients que, même s’ils doivent se rendre dans une clinique pour recevoir leur traitement, toutes les mesures sont prises pour que ce soit fait de façon sécuritaire.
L’habilitation des patients aide à améliorer les résultats obtenus
Dans ce nouveau paradigme de soins, la prise en charge de la maladie par les patients eux-mêmes est valorisée. Ces derniers peuvent dorénavant réaliser à domicile certains tests de surveillance importants (avec des versions adaptées telles qu’IBDoc), comme le dosage de la calprotectine fécale, qui permet de déceler les signes d’inflammation annonciateurs d’une poussée de maladie inflammatoire de l’intestin. Par ailleurs, de nouvelles applications, comme MonVentre, de Crohn et Colite Canada, aident les patients à surveiller leur maladie et à devenir un membre à part entière de leur équipe de soins de santé.
De tels outils sont certes précieux pour aider les patients à jouer un rôle plus actif dans la prise en charge de leur maladie, mais il demeure essentiel que toutes les décisions relatives au traitement soient prises de concert avec un professionnel de la santé. « À l’heure actuelle, beaucoup de patients s’interrogent sur la poursuite d’un traitement efficace qu’ils reçoivent, surtout s’il est biologique ou immunosuppresseur, explique le Dr Steinhart. Les experts s’entendent pour conseiller aux patients de ne pas mettre fin à un traitement efficace sans en avoir d’abord discuté avec leur médecin, ce qu’ils peuvent faire de façon virtuelle. Le risque que posent une poussée grave de maladie inflammatoire de l’intestin et ses conséquences est beaucoup plus important que le faible risque associé à la poursuite d’un traitement, et ce, tant et aussi longtemps que le patient ne présente ni signes ni symptômes d’une infection telle que la COVID-19. »
Les médecins avisent les patients que, même s’ils doivent se rendre dans une clinique pour recevoir leur traitement, toutes les mesures sont prises pour que ce soit fait de façon sécuritaire. « De nombreux facteurs entrent en ligne de compte dans le choix d’un traitement, mais dans le contexte actuel où l’éloignement physique est préconisé, nous voyons beaucoup d’avantages aux traitements qui peuvent être administrés à domicile, déclare le Dr Benchimol. Les programmes de soutien aux patients n’ont pas tardé à réagir en fournissant des ressources de formation utiles par vidéoconférence. Crohn et Colite Canada ont joué un rôle de premier plan en veillant à ce que les patients et les médecins disposent des différentes options thérapeutiques. » Finalement, le principal message que les experts souhaitent communiquer est que le confinement ne doit pas entraver la prise en charge des maladies inflammatoires de l’intestin. « Nous demeurons en poste et pouvons fournir de l’assistance, affirme le Dr Benchimol. Ne laissez pas votre état s’aggraver. »
Cet article a été rendu possible grâce au soutien d’AbbVie